Aktionswoche für ME-Betroffene

Dennoch gibt es bisher in der Schweiz kaum medizinische Versorgung und soziale Absicherung für ME-Betroffene. Deshalb macht die Schweizerische Gesellschaft für ME und CFS mit zwei Aktionen auf ME und das Schicksal der Betroffenen aufmerksam.

Auch schweizweit werden wichtige Gebäude und Sehenswürdigkeiten wie der Jet d’Eau in Genf, das Gstaad Palace oder das Stockalperschloss beleuchtet. Im Rahmen der Kampagne «LightUpTheNight4ME» werden in der Nacht vom 12. auf den 13. Mai schweizweit bedeutende Gebäude und Sehenswürdigkeiten, darunter die Postautostation Chur und die Kirche St. Johann in Davos, in Blau beleuchtet. Die Beleuchtung ist ein Symbol der Sichtbarkeit und der Hoffnung, insbesondere für die Schwerbetroffenen, die im Dunkeln verschwinden.

Über ME und die Situation der Betroffenen

Obwohl die Belastung für die Betroffenen und ihre Familien enorm ist, gibt es in der Schweiz bisher weder spezialisierte Behandlungszentren noch ausreichend Fachwissen in der medizinischen Grundversorgung. Pflegeangebote fehlen und die soziale Absicherung ist lückenhaft, viele Betroffene erhalten keine IV-Rente, obwohl sie vollständig arbeitsunfähig und oftmals pflegebedürftig sind.

Seit der Pandemie hat sich die Situation noch massiv verschärft. ME wird meist durch einen Infekt ausgelöst, etwa durch Pfeifersches Drüsenfieber. Auch Covid-19 kann ME auslösen – ein grosser Teil der 300 000 Long-Covid-Betroffenen in der Schweiz leidet an ME – die Erkrankung gilt heute als schwerste Verlaufsform von Long-Covid mit den schlechtesten Genesungsaussichten.

Die Awareness-Aktionen der Schweizerischen Gesellschaft für ME und CFS sollen auf die desolate Versorgungslage und den dringenden Handlungsbedarf im Gesundheitswesen, in der Politik und in der Gesellschaft hinweisen. Es braucht Forschung, medizinische Versorgung und ­finanzielle Absicherung. Dieses Thema betrifft die gesamte Gesellschaft– denn ME kann jede und jeden treffen. Ein ­Infekt reicht aus.

Was ist ME?

ME ist eine neuroimmunologische Krankheit, die zu schwerer Behinderung führen kann. 60 Prozent der ­Betroffenen sind arbeitsunfähig, 25 Prozent sind hausgebunden oder bettlägerig. Bereits kleinste Anstrengungen führen bei ME-Betroffenen zu schweren Zustandsverschlechterungen. Diese können Tage, Wochen oder Monate anhalten und auch irreversibel sein – je nach Schweregrad kann bereits ein Spaziergang, ein Gespräch, das Zähneputzen oder eine Berührung eine massive Verschlechterung auslösen. Deshalb müssen Schwerstbetroffene in abgedunkelten, schallisolierten Räumen leben. Sie sind zu schwach, um sich selber im Bett umzulagern und müssen oft künstlich ernährt werden. Sie verschwinden wortwörtlich aus dem Leben in die Dunkelheit.